A importância do cuidador no tratamento do mieloma múltiplo

Apoio de parente ou profissional contratado é fundamental para enfrentar a doença

Receber a notícia de que um parente está com mieloma múltiplo traz sempre um baque enorme para a família. Afinal, trata-se de um câncer da medula óssea que provoca incapacidades importantes ao paciente e para o qual ainda não há cura. Mas ter o diagnóstico certo no momento correto pode representar também um alívio e trazer os benefícios do tratamento adequado.

A família da aposentada Ana Caroba, de 82 anos, é um exemplo. Durante cinco anos, seus familiares assistiram à piora do quadro de saúde dela, que começou com uma queixa de dor nas costas, até fazê-la ficar inerte numa cama. “Minha mãe não conseguia mais nem ficar sentada”, lembra a filha Marlene Caroba.

Paralelamente, ela ia desenvolvendo outros sintomas graves da doença, como anemia e infecções frequentes, inclusive uma pneumonia que exigiu internação hospitalar. Apesar desses sinais e de outros resultados alterados em exames de sangue e urina – e de anos de acompanhamento com clínico geral e ortopedista –, foi preciso chegar ao estágio da imobilidade para encontrar um médico que enfim identificasse a doença.

“Procuramos outro ortopedista e ele pediu uma tomografia da coluna. Quando viu as imagens, suspeitou do mieloma e encaminhou a gente para um hospital público especializado na doença”, conta Marlene.

A Descoberta

A confirmação do diagnóstico, em julho do ano passado, foi um susto. “Sofremos muito com a notícia”, ela lembra. Mas desde então a situação só tem melhorado. Em menos de seis meses de tratamento, a dor e outros desconfortos diminuíram e dona Ana já saiu da cama. “Hoje, ela consegue ficar sentada e até já chega a dar uns passinhos”, comemora a filha. “Descobrir a doença foi uma bênção.”

Recomendações aos cuidadores

Mesmo assim, Marlene reconhece que não é fácil cuidar de um paciente com mieloma. Ela conta que o tratamento exige muito da família – sobretudo em casos como o dela, em que o idoso se torna dependente até para tarefas como tomar banho e se alimentar. Ao trabalho doméstico se soma a necessidade de levar o paciente com frequência a médicos, centros de aplicação de medicamentos e laboratórios de exames.

No começo do tratamento, esses deslocamentos foram muito frequentes. “Tínhamos consultas duas vezes por mês, e a mamãe só conseguia ir aos locais deitada. Tirar do quarto, colocar no carro e depois na maca do hospital era bem complicado”, recorda Marlene.

Hoje, as consultas e os exames acontecem a cada dois meses, e Ana já se locomove em cadeira de rodas. Marlene se reveza com uma irmã que também mora perto da mãe. Juntas, e com o auxílio dos maridos e de outros familiares, conseguem dar conta do trabalho.

O hematologista Ângelo Maiolino, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e especialista em mieloma múltiplo, afirma que o sucesso do tratamento e a melhora dos pacientes dependem muito do auxílio dos cuidadores.

Pesquisa e Compartilhamento de Informações

Ele costuma dar algumas recomendações aos parentes ou profissionais contratados para acompanhar o idoso. A primeira é buscar boas fontes de informação sobre a doença e confiar no médico especializado. “Hoje em dia, há muita informação disponível, mas nem sempre de boa qualidade. Isso gera angústia e confusão”, explica.

Essas informações podem ser obtidas em sites de sociedades médicas e também em Organizações não Governamentais (ONGs) que atuam na área da saúde. Entre essas instituições, o médico cita o site da Fundação Internacional de Mieloma (www.mielomabrasil.org).

Outra atitude que pode ajudar, de acordo com o médico, é entrar em contato com grupos de pacientes, que costumam compartilhar informações e experiências sobre a doença tanto em encontros presenciais quanto pela internet. No mesmo site há uma lista de grupos de apoio em diversas cidades brasileiras.

Consultas e Exames

A filha de Ana Caroba dá outros conselhos a parentes de pacientes com mieloma. “A família precisa se unir nessa hora – cada um contribuindo na medida do possível. Mas o mais importante é seguir rigorosamente o tratamento, ir a todas as consultas, fazer os exames, tomar os remédios. Minha mãe melhorou muito desde que recebeu o diagnóstico e começou o tratamento certo. Isso tem dado muita força a todos nós.”

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