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Repensando a doença de
Cuidando hoje para um futuro melhor
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Nós precisamos repensar a doença de Alzheimer. Hoje, ela é considerada uma crise em escalada de saúde pública global1 e, por consequência, afeta pacientes, suas famílias, cuidadores e também os sistemas de saúde e de seguridade social dos países. Pensar estratégias proativas, precoces e eficientes é central para um futuro melhor – não só da comunidade de doença de Alzheimer, mas de toda a sociedade brasileira.
Repensar a doença de Alzheimer passa por
uma construção coletiva, em que precisamos:
superar estigmas
reconhecer precocemente os sinais e sintomas
ter um plano de cuidado multidisciplinar assertivo
endereçar o impacto transversal da doença de Alzheimer
- Elizabeth Piovezan, diretora-presidente do Instituto Alzheimer Brasil (IAB)/Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz)
Material exclusivamente educacional para público amplo. Dezembro,2020. Biogen: 85650
O impacto das doenças neurológicas, da demência e da doença de Alzheimer
Estima-se que o custo anual com doença de Alzheimer, por paciente, chegue a US$ 16.548,249
A carga dos custos indiretos (muito relacionada ao impacto na vida do próprio cuidador)8–10 pode representar de 69% a 169% da renda familiar9
• No Brasil, a doença de Alzheimer já traz um impacto social e econômico importante. Sua contribuição para a mortalidade em idosos foi de 4,4% entre 2009 e 20137
• Para os pacientes brasileiros com doença de Alzheimer, a qualidade de vida é bem abaixo do ideal8
• Considerada a transição epidemiológica e demográfica em curso – com o rápido envelhecimento populacional e a carga mais elevada das doenças crônicas, o que inclui o grupo de doenças neurológicas, podemos esperar o agravamento desse impacto, caso o Brasil não implemente políticas públicas mais adequadas à nova realidade11
A demência é uma doença mental caracterizada por prejuízo cognitivo que pode incluir alterações de memória, raciocínio, concentração, aprendizado, realização de tarefas complexas, julgamento, linguagem e habilidades visuais-espaciais, e desorientação em relação ao tempo e ao espaço. Essas alterações podem ser acompanhadas por mudanças no comportamento ou na personalidade. Os prejuízos, necessariamente, interferem na habilidade no trabalho ou nas atividades usuais, representam declínio em relação a níveis prévios de funcionamento e desempenho e não são explicáveis por outras doenças físicas ou psiquiátricas.
Muitas doenças podem causar um quadro de demência. Entre as várias causas conhecidas, a doença de Alzheimer é a mais frequente.
É uma doença neurológica progressiva e fatal. Manifesta-se pela deterioração cognitiva e da memória, pelo comprometimento das atividades de vida diária e consequente independência do indivíduo, e por uma variedade de sintomas neuropsiquiátricos e de alterações comportamentais que se agravam ao longo do tempo13. Caracteriza-se pelo acúmulo anormal de placas beta-amiloides tóxicas no cérebro, que prejudica a cognição e a independência14.
Precisamos falar sobre demência e doença de Alzheimer. De acordo com organismos internacionais, conversar sobre o tema ajuda a combater o estigma e encoraja as pessoas a buscar mais informações, procurar orientação, ajuda e apoio14.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, “o estigma resulta de um processo pelo qual certos indivíduos e grupos são injustamente excluídos, discriminados e tornados como vergonhosos”15. Entende-se que o estigma contribui tanto para o atraso no diagnóstico quanto para a redução da qualidade de vida, uma vez que as pessoas com demência são frequentemente isoladas ou escondidas.
De acordo com a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz)16, “superar o estigma é o primeiro passo para vencer a doença de Alzheimer e a demência”.
- Dr. Rodrigo Rizek Schultz, neurologista e presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz Nacional) e da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz)
Material exclusivamente educacional para público amplo. Dezembro,2020. Biogen: 85652
O nome da doença de Alzheimer refere-se ao médico alemão Alois Alzheimer, primeiro a descrevê-la, em 1906. Ele estudou e publicou o caso da sua paciente Auguste Deter, uma mulher saudável que, aos 51 anos, desenvolveu um quadro de perda progressiva de memória, desorientação, distúrbio de linguagem (com dificuldade para compreender e se expressar), tornando-se incapaz de cuidar de si mesma. Após o falecimento de Auguste, aos 55 anos, o Dr. Alzheimer examinou seu cérebro e descreveu as alterações que hoje são conhecidas como características da doença.17
Não se sabe, mas as principais alterações encontradas no cérebro de pacientes são:
Placas decorrentes do depósito de proteína beta amilóide, anormalmente produzida
Emaranhados neurofibrilares, frutos da hiperfosforilação da proteína tau
Redução do número das células nervosas (neurônios) e das ligações entre elas (sinapses), com redução progressiva do volume cerebral
Há uma tendência a focar nos casos moderados e graves da doença de Alzheimer. Porém, devemos considerá-la dentro de um continuum, que inclui tanto um longo estágio pré-sintomático quanto um estágio sintomático antes da demência propriamente dita, em que já é possível notar a presença de biomarcadores (veja na seção ‘Diagnóstico’).
É o chamado comprometimento cognitivo leve (CCL) devido à doença de Alzheimer (DA)18.
O CCL devido à DA é um dos estágios iniciais da doença – quando os sintomas começam a ser mais visíveis e podem ser detectados e diagnosticados15. Ou seja, é a primeira fase sintomática.
Reconhecer os estágios iniciais da doença e procurar o apoio de um profissional pode levar ao diagnóstico precoce. Benefícios: maior possibilidade de controlar seus sintomas e de proporcionar melhor qualidade de vida ao paciente e aos seus entes queridos, garantindo um planejamento familiar mais adequado, entre outros19.
Mesmo assim, o diagnóstico precoce dentro da doença de Alzheimer é ainda desafiador:
apenas uma em cada quatro pessoas com doença de Alzheimer foi diagnosticada precocemente5.
Não é raro seus sintomas iniciais serem confundidos com o processo de envelhecimento normal. Infelizmente, isso tende a adiar a busca por orientação profissional, e muitas vezes a doença acaba sendo tardiamente diagnosticada.
Perda de memória recente
Repetição da mesma pergunta várias vezes
Dificuldade para acompanhar conversações ou pensamentos complexos
Incapacidade de elaborar estratégias para resolver problemas
Dificuldade para dirigir automóvel e encontrar caminhos conhecidos
Dificuldade para encontrar palavras que exprimam ideias ou sentimentos pessoais
Irritabilidade, suspeição injustificada, agressividade, passividade, interpretações erradas de estímulos visuais ou auditivos, tendência ao isolamento
Com o avançar da doença, no estágio intermediário, as limitações ficam mais claras e graves. A pessoa pode ficar muito desmemoriada, especialmente com eventos recentes e nomes das pessoas, e pode não gerenciar mais viver sozinha. Vem, então, o estágio avançado, que é o mais próximo da total dependência e inatividade. Distúrbios de memória ficam muito sérios, e o lado físico da doença torna-se mais óbvio. A pessoa pode ter dificuldades para comer, torna-se incapaz de se comunicar, não reconhece parentes, amigos e objetos familiares18.
O diagnóstico da doença de Alzheimer é clínico, dependendo da avaliação feita por um médico, que irá definir, a partir de exames e da história do paciente, qual a principal hipótese para a causa da demência. Essa avaliação envolve o uso de testes psicológicos que verificam o funcionamento cognitivo em várias esferas. Os resultados, associados a dados da história e da observação do comportamento do paciente, permitem identificar a intensidade das perdas e traçar hipóteses sobre a presença da doença.
Exames de sangue e de imagem, como tomografia ou, preferencialmente, ressonância magnética do crânio, devem ser realizados para excluir a possibilidade de outras doenças.
Biomarcadores de beta-amiloide (das placas) e de proteína tau (dos emaranhados fibrilares) estão sendo estudados para auxiliar no diagnóstico preciso da doença de Alzheimer. Porém, essa análise está restrita a pesquisas, não sendo ainda indicada para a prática clínica.
Precisamos lembrar que a doença de Alzheimer caracteriza-se pelo acúmulo anormal de placas beta-amiloides tóxicas no cérebro, que pode se iniciar cerca de 20 anos antes de os pacientes apresentarem sintomas da doença23.
A idade é o principal fator de risco para o desenvolvimento de demência da doença de Alzheimer. Após os 65 anos, o risco de desenvolver a doença dobra a cada cinco anos.
As mulheres parecem ter risco maior para o desenvolvimento da doença.
Familiares de pacientes com DA têm risco maior de desenvolver a doença no futuro, comparados com indivíduos sem parentes com doença de Alzheimer. Mas isso não quer dizer que a doença seja hereditária.
Apesar de DA não ser considerada hereditária, há casos, principalmente quando a doença tem início antes dos 65 anos, em que a herança genética é importante.
São fatores de risco: hipertensão, diabetes, obesidade, tabagismo e sedentarismo. Estudos apontam que, se controlados, podem retardar o aparecimento da doença.
Ainda não existe cura para a doença de Alzheimer.
As pesquisas estão progredindo na compreensão dos mecanismos que causam a doença e no desenvolvimento das drogas para o tratamento. Os objetivos são aliviar os sintomas existentes, estabilizando-os. Ou, ao menos, permitir que boa parte dos pacientes tenha uma progressão mais lenta da doença, conseguindo manter-se independentes nas atividades da vida diária por mais tempo. Os tratamentos indicados podem ser farmacológicos e não farmacológicos.
- Antônio Moura Reis, 81 anos, aposentado, há dois anos diagnosticado com doença de Alzheimer
- Orlandina Nylander Brito, vice-presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz)/Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz)
- Maria Aparecida Guimarães, presidente da Associação Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (Apaz)/Federeção Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz)
Material de educação sobre a doença de Alzheimer, destinado a público amplo. Biogen-86236. Dezembro, 2020.
1. National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion. The CDC Healthy BrainInitiative Progress 2006–2011 [Internet]. Available from: https://www.cdc.gov/aging/pdf/HBIBook_508.pdf
2. World Health Organization. Neurological Disorders: Public Health Challenges [Internet]. Neurological Disorders: Public Health Challenges. [cited 2020 Mar 31]. Available from: https://www.who.int/mental_health/neurology/neurodiso/en/
3. United Stated Census Bureau. An Aging World: 2015. International Population Reports [Internet]. 2016. Available from: https://www.census.gov/content/dam/Census/library/publications/2016/demo/p95-16-1.pdf
4. World Health Organization. Dementia Fact Sheet [Internet]. Dementia Fact Sheet. 2019 [cited 2020 Mar 30]. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
5. Alzheimer’s Disease International. Dementia statistics [Internet]. Dementia statistics. [cited 2020 Mar 30]. Available from: https://www.alz.co.uk/research/statistics
6. Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2018. [Internet]. 2018. Available from: https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2018.pdf?2.
7. Sandoval J de J, Turra CM, Loschi RH. Taxas corrigidas de mortalidade atribuíveis à demência pela doença de Alzheimer, Brasil, 2009-2013 [Adjusted mortality rates attributable to Alzheimer’s disease dementia, Brazil, 2009-2013.]. Cad Saude Publica [Internet]. 2019 Jul;35(6):e00091918. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2019000705005&lng=en&nrm=iso&tlng=es&ORIGINALLANG=es
8. Borghi AC, Sassa AH, de Matos PCB, Decesaro M das N, Marcon SS. Qualidade de vida de idosos com doença de Alzheimer e de seus cuidadores [Quality of life of elders with Alzheimer’s disease and of their caregivers]. Rev Gauch Enferm [Internet]. 2011 Dec;32(4):751–8. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-14472011000400016
9. Ferretti C, Sarti FM, Nitrini R, Ferreira FF, Brucki SMD. Custos indiretos com demência: um estudo brasileiro [An assessment of direct and indirect costs of dementia in Brazil]. PLoS One [Internet]. 2018;13(3):e0193209. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1980-57642015000100042&script=sci_abstract&tlng=pt
10. Laks J, Goren A, Duenas H, Novick D, Kahle-Wrobleski K. Caregiving for patients with Alzheimer’s disease or dementia and its association with psychiatric and clinical comorbidities and other health outcomes in Brazil. Int J Geriatr Psychiatry [Internet]. 2016 Feb;31(2):176–85. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26011093
11. Gutierrez BAO, Silva HS da, Guimaraes C, Campino AC. Impacto econômico da doença de Alzheimer no Brasil: é possível melhorar a assistência e reduzir custos? [Economic impact of Alzheimer’s Disease in Brazil: is it possible to improve care and minimize costs?]. Cien Saude Colet [Internet]. 2014 Nov;19(11):4479–86. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232014001104479&lng=en&nrm=iso&tlng=pt
12. O que é a demência [Internet]. Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz). 2020 [cited 2020 Nov 19]. Available from: https://abraz.org.br/2020/sobre-alzheimer/demencia-2/
13. Ministério da Saúde. Alzheimer: o que é, causas, sintomas, tratamento, diagnóstico e prevenção [Internet]. [cited 2020 Mar 31]. Available from: https://saude.gov.br/saude-de-a-z/alzheimer
14. Alzheimer’s Disease International. Vamos conversar sobre a demência [Internet]. 2019 [cited 2020 Nov 19]. Available from: https://www.paho.org/vamos-conversar-sobre-demencia/
15. World Health Organization. Relatório mundial de saúde. Saúde mental: nova concepção, nova esperança [Internet]. Available from: https://www.who.int/whr/2001/en/whr01_po.pdf
16. Associação Brasileira de Alzheimer. O combate ao estigma no Alzheimer: uma iniciativa global! [Internet]. 2018 [cited 2020 Nov 19]. Available from: https://abraz.org.br/2020/2018/12/21/o-combate-ao-estigma-no-alzheimer-uma-iniciativa-global/
17. Associação Brasileira de Alzheimer. Sobre Alzheimer - O que é Alzheimer. Disponível em https://abraz.org.br/2020/sobre-alzheimer/o-que-e-alzheimer-2/.
18. Albert MS, DeKosky ST, Dickson D, Dubois B, Feldman HH, Fox NC, et al. The diagnosis of mild cognitive impairment due to Alzheimer’s disease: recommendations from the National Institute on Aging-Alzheimer’s Association workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer’s disease. Alzheimers Dement. 2011 May;7(3):270–9.
19. Alzheimer’s Association. Why Get Checked? [Internet]. Why Get Checked? [cited 2020 Mar 31]. Available from: https://www.alz.org/alzheimers-dementia/diagnosis/why-get-checked
20. Ministério da Saúde. Alzheimer: o que é, causas, sintomas, tratamento, diagnóstico e prevenção (internet).(cited 2020 Mar 31). Available from: http//:saude.gov.br/saude-de-a-z/alzheimer
21. Associação Brasileira de Alzheimer. Sobre Alzheimer - Diagnóstico. Disponível em https://abraz.org.br/2020/sobre-alzheimer/diagnostico-2/
22. Gráfico adaptado de Jack et al. 2010.Sperling et al Alzheimer & Dementia 2011.
23. Panza F, Lozupone M, Logroscino G, Imbimbo BP. A critical appraisal of amyloid-beta-targeting therapies for Alzheimer disease. Nat Rev Neurol [Internet]. 2019 Feb;15(2):73–88. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30610216
24. Associação Brasileira de Alzheimer. Sobre Alzheimer - Tratamento. Disponível em https://abraz.org.br/2020/sobre-alzheimer/tratamento-2/>. Acessado em 20 de novembro de 2020.
“O estigma resulta de um processo pelo qual certos indivíduos e grupos são injustamente excluídos, discriminados e tornados como vergonhosos”
- OMS